如何照顾一个有代谢障碍的孩子

为人父母的挑战你在许多不同的方面。照顾一个孩子与代谢紊乱有自己的一套特殊情况报。其中的一个难题是了解你孩子的代谢紊乱。代谢障碍是一种遗传性疾病，身体无法处理脂肪（脂质），蛋白质，糖类（碳水化合物）或核酸正确。[ 1 ]有一个广泛的疾病，每个疾病有一套独特的需求和存在的问题。有没有管理代谢性疾病的“神药”。因此，为了理解和管理孩子的障碍，你要和你的医生谈谈，了解你的孩子的疾病，而且往往与你的支持团队成员沟通。

以下您的医疗专业人员的建议

1、联系医学专业运行相应的测试到一个正式的诊断。如果你的孩子没有得到医生的正式诊断，你怀疑她有代谢紊乱，你刂茗岚羟应该马上联系医生。医生将为血液和其他测试来收集用于诊断所需的重要数据。你的医生可能会推荐给你一个专家或其他人可能是你的医疗团队的重要成员。准备一系列的测试，包括血液工作。你的医生可能会为了一个全面的代谢面板检查器官功能、酶和其他水平你可能要去看医生或专家，前几次你的孩子被确诊。一定要找到一个医生，你和你的孩子一样，你会去拜访他们的办公室经常。一些常见的代谢性疾病包括：糖尿病、泰-萨克斯病（TSD），糖原沉积病，尼曼匹克病，Morquio综合征、枫糖尿症、胱氨酸、胱氨酸尿症、半乳糖血症。[ 2 ]这是只有一小部分存在的代谢紊乱有数百个不同类型。

3、按照医生的指示因为有这么多不同类型的代谢性疾病，每个都有自己特定的药物和饮食调整或补充，需要保持一个健康的孩子。一些代谢性疾病是致命的，而其他的则是相对良性的。与你的医生了解你孩子的具体障碍，确保你的孩子把她的药物完全按规定和/或是她的饮食建议。[ 3 ]例如，你的孩子可能需要接受激素替代激素，自己创造她的身体无法。[ 4 ]在其他情况下，治疗可能只是集中在减少症状，让你的孩子尽可能舒适

5、把你的孩子在纤维补充剂，如果你的医生同意。一些代谢性疾病的儿童没有得到足够的纤维来保持健康的新陈代谢。为了克服这一点，你可以考虑把你的孩子补充纤维。纤维补充剂可以帮助你的孩子有正常的排便。纤维补充剂可能有助于减少孩子的LDL胆固醇水平。在把你的孩子在任何补充，请咨询你的医生。

创建一个支持团队和与他人的交流

1、创建一个支持团队的医疗人员以外。每个人都在你的家庭和你经常联系的人应该是你的支持团队。他尺攵跋赈们可以监视你的孩子的饮食和健康的需要时，他们可以在困难时期提供情感上的支持。一个非医疗支持团队的管失窝蜜琶理极为重要的代谢紊乱，代谢紊乱的护理需求往往高耗时。教育别人在你的家庭和社交圈的具体条件和孩子的不断变化的饮食模式。即使一个父母能够呆在家里做全职工作，你应该从那些你所信任的人寻求帮助。总是有几个人在备份以防万一，主要照顾者不能在监控孩子。

3、把所有的医疗数据可以在片刻的通知。确保你有所有的医疗联络号码和你在一起。同时，确保你的伴侣（如果你有的话）或您的支持团队的其他成员也有可能在代谢危机事件需要数。保持在你的手机号码急救号码后在明显的地方在家里，你的支持团队成员可以找到他们。如果你的孩子够大了，让她记住她的初级保健医生的电话号码。让你的孩子穿医疗警报手镯或进行卡与适当的医疗信息和联系号码

5、加入官方支持团体的特定疾病和谁正在处理你的问题的其他家庭学习。在具体的障碍，大多数组织都与信息有关的疾病以及其他资源和支持组信息网站。参加教育和医学的进步和/或挫折更新研讨会和会议。阅读并接受教育和其他类似的条件研究。谈谈你的医生，不要害怕向他们推荐的东西你可以阅读或会议或谈判，你可以参加。